희귀난치병질환자
지원대상자
- 희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상자질환(133종)에 해당하는 건강보험가입자 중 희귀난치성질환자 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자의 소득 및 재산이 기준을 만족하는 자)
- 의료급여 수급권자(차상위 건강보험가입자) 중 의료급여사업에서 지원되고 있지 않는 질환(36종)에 해당하며, 요양급여 본인부담금을 신청하는 자
- 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자, 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자
소득재산기준
신청서식
구비서류
- 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 확진 진단서 1부(상병명, 상병코드 기입)
- 가족관계증명서 1부(환자중심으로 제출, 기혼여성인 경우 남편중심으로 제출)
- 사업자인경우 사업자등록증, 임대차계약서 제출
- 전세계약서, 임대차계약서, 무상거주확인서 제출(해당자에 한함)
- 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
- 환자 통장 사본 1부
- 신장투석 환자인 경우 신장장애2급 장애인증명서 또는 복지카드 사본 1부
지원대상자 자격관리
- 구비서류를 첨부하여 희귀난치성질환자 등록신청서를 제출한 날을 지원신청일로 간주
- 지원신청일이 지원개시일임(단, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
- 지원대상자 여부 결정 : 등록 신청일부터 30일(최대 60일)
- 소득, 재산 정기 재조사 매 2년마다 실시(불이행시 퇴록 조치 사유)
- 1월~ 6월 등록자 : 상반기(4월~5월) 정기 재조사 실시
- 7월~ 12월 등록자 : 하반기(10월~11월) 정기 재조사 실시
의료비지원범위
- 의료비
- 희귀·난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여 비용 중 본인부담금(단, 비급여, 전액본인부담금은은 지급 대상 제외)
- 만성신부전 요양비 포함
- 보장구 구입비
- 대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71, 3), 글리코젠축적병(폼페병 등) (E74, 0), 샤르코-마리-투스병(G60, 0), 길랭-바레증후군(G61, 0)
- 장애인 보장구 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
- 호흡보조기 대여료
- 대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71, 3), 글리코젠축적병(폼페병 등) (E74, 0), 샤르코-마리-투스병(G60, 0), 길랭-바레증후군(G61, 0), 크로이펠츠야콥병(A81, 0), 중증 근육무력증(G70, 0), 특발성폐섬유증(J84, 18)
- 호흡보조기 대여료 본인부담금의 10%
- 기침유발기 대여료
- 기침유발기 대여료 본인부담금의 10%
- 간병비
- 대상질환 : 근육병(G12,G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71, 3), 글리코젠축적병(폼페병 등) (E74, 0), 샤르코-마리-투스병(G60, 0), 길랭-바레증후군(G61, 0), 크로이펠츠야콥병(A81, 0), 기타스핑고지질증(E75, 2), 레트증후군(F84, 2) 질환자로 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자에 한함
- 지급기준 : 월 30만원 지급
- 특수식이 구입비
- 대상질환 : 고전적 페닐케톤뇨증(E71, 1), 단풍시럽뇨병(E71, 0), 프로피온산혈증(E71, 1), 메틸말론산혈증(E71, 1), 아이소발레린산혈증(E71, 1), 호모시스틴뇨증(E72, 1), 요소회로 대사장애(E72, 2)
- 만18세 이상 저소득층 선천성대사이상 환자에게 특수조제분유(월 30만원 이내), 저단백햇반(월 14만원 이내) 구입비 지원
- 의료비청구방식
- 의료비 지급기관 : 전국 건강보험공단(요양기관이 공단 청구 환급)
- 신분증 제시 후 본인부담금 면제
- 1. 진료 → 2. 수납시 신분증제시 → 3. 지원자격 확인 → 4. 본인부담금 면제
※의료기관 방문시 신분증 등을 지참해야 됨
- 신청기간
- 연중 수시 접수
- 신청방법
- 희귀난치성의료비지원 담당자 상담 후 보건소 방문접수 (☎ 665-3257)
- 문의전화
- 보건소 의약관리팀 (☎ 665-3257)