[별지 제4호서식]

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희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)
성 명		주민등록번호		-
주 소
연 락 처
1. 개인정보 수집ㆍ이용 목적 - 질병관리본부 희귀질환자 의료비지원사업 대상자 선정 및 관리 (동 사업을 신청한 대상자의 관할 시 ․ 도 및 시 ․ 군 ․ 구 보건소에서 대상자 선정 및 관리를 위한 개인정보 수집 ․ 이용․관리) - 동 사업과 관련되어 국민건강보험공단으로부터 급여내역, 산정특례 등록여부, 건강보험정보 등의 자료를 제공받을 때 활용 - 사회보장정보시스템을 통한 타법에 의해 실시되는 공공부조 및 사회서비스의 부정․중복수급여부 자료를 제공받을 때 활용 - 사회보장정보시스템을 통한 소득․재산 조사 시 자료를 제공받을 때 활용 - 행정정보공동이용을 통한 주민등록등본 확인 시 자료를 제공받을 때 활용 - 희귀질환자 의료비지원사업 정책에 필요한 경우 활용 - 진단 및 유관지원사업에 필요한 경우 활용 2. 수집하려는 개인정보의 항목 - 성명, 주소, 전화번호, 휴대폰번호, 전자메일주소, 계좌번호, 상병코드, 질환명, 산정특례 적용시작일, 산정특례 적용 만료일, 건강보험정보, 장기이식관련정보, 장애등급정보, 주민등록등본 - 타법에 의해 실시되는 공공부조, 사회서비스 수혜이력으로서 유사서비스 중복수혜이력 3. 개인정보 보유 및 이용기간 : 영구 4. 개인정보 수집ㆍ이용 동의를 거부할 권리가 있으며 동의를 거부할 경우 희귀질환자 의료비지원사업 대상자에서 제외됩니다.
개인정보의 수집(타 기관으로부터 수집 포함)ㆍ이용에 동의합니다. 개인정보보호법 제2조에 의한 “개인정보”란 살아 있는 개인에 관한 정보로서 성명, 주민등록번호 및 영상 등을 통하여 개인을 알아볼 수 있는 정보(해당 정보만으로는 특정 개인을 알아볼 수 없더라도 다른 정보와 쉽게 결합하여 알아볼 수 있는 것을 포함)를 말함(성명, 주소, 전화번호, 휴대폰번호, 전자메일주소, 계좌번호)			□ 동의함 □ 동의하지 않음
민감정보의 수집(타 기관으로부터 수집 포함)ㆍ이용에 동의합니다. 개인정보보호법 시행령 제18조에 따른 민감정보 : 개인정보보호법 제23조에 따른 건강 등에 관한 정보(상병코드, 질환명, 산정특례 적용시작일, 산정특례 적용 만료일, 건강보험정보, 장기이식관련정보, 장애등급정보, 주민등록등본, 타법에 의해 실시되는 공공부조, 사회서비스 수혜이력으로서 유사서비스 중복수혜이력)			□ 동의함 □ 동의하지 않음
※ 주민등록번호는 희귀질환관리법 시행령 제14조제2항, 사회복지사업법 시행령 제25조의2제2항에 의해 수집하고 있습니다.			□ 동의함 □ 동의하지 않음

※ 뒷면에 계속됩니다.

(뒷면)

희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제3자 제공 동의

1. 개인정보를 제공받는 자	2. 제공받는 자의 개인정보 이용 목적	3. 제공하는 개인정보의 항목	4. 제공받는 자의 보유 및 이용 기간
보건복지부	소득재산조사	성명, 주민등록번호, 주소, 연락처	퇴록 후 5년
	타법에 의해 실시되는 공공부조 및 사회서비스의 부정․중복수급여부	성명, 주민등록번호, 상병코드, 지원대상구분	퇴록 후 5년
국민건강보험공단	희귀질환자 의료비지원사업 대상자의 의료비지원	성명, 주민등록번호, 상병코드, 질환명, 예금주, 계좌번호, 휴대폰번호, 지원대상구분	퇴록 후 3년

5. 개인정보 제3자 제공 동의를 거부할 권리가 있으며 동의를 거부할 경우 희귀질환자 의료비지원사업 대상자에서 제외됩니다.

※ 주민등록번호는 희귀질환관리법 시행령 제14조제2항, 사회보장기본법 시행령 제19조제2항에 의해 처리하고 있습니다.

개인정보의 제3자 제공에 동의합니다.

□ 동의함 □ 동의하지 않음

미성년자의 개인정보 처리 동의

6. 대상자가 해당 확인서 작성시점에 만 14세 미만 아동인 경우 법정대리인을 동행하여야 하며, 법정대리인의 동의를 받은 경우에만 개인정보의 처리가 가능합니다.

구분	성명	대리인과의 관계
법정대리인

법정대리인으로 대상자의 개인정보 수집ㆍ이용, 개인정보 제3자 제공에 동의합니다.

□ 확인함 □ 확인하지 않음

※ 희귀질환자 의료비지원사업에 등록된 개인정보파일은 위의 명시된 목적 외 제3자에게 제공되거나 이용되지 않습니다.

위의 사항을 확인 합니다.

년        월        일

동의인 :                (서명 또는 인)

(               ) 특별자치시장ㆍ 특별도지사ㆍ시장ㆍ군수ㆍ구청장(보건소장) 귀하