[별지 제4호서식]

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희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용)
성 명		주민등록번호		-
주 소
연 락 처
1. 개인정보를 제공받는 기관 및 사업 : 질병관리본부 희귀질환자 의료비지원사업 2. 개인정보화일(DB)수집의 목적 - 질병관리본부 희귀질환자 의료비지원사업 대상자 선정 및 관리 (동 사업을 신청한 대상자의 관할 시 ․ 도 및 시 ․ 군 ․ 구 보건소에서 대상자 선정 및 관리를 위한 개인정보 수집 ․ 이용․관리) - 동 사업과 관련되어 국민건강보험공단으로부터 급여내역, 산정특례 등록여부, 건강보험정보, 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료 지원여부 등의 자료를 제공받을 때 활용 - 사회보장정보시스템을 통한 의료급여 산정특례 등록여부 확인 및 타법에 의해 실시되는 공공부조 및 사회서비스의 부정․중복수급여부 자료를 제공받을 때 활용 - 사회보장정보시스템을 통한 소득․재산 조사 시 자료를 제공받을 때 활용 - 행정정보공동이용을 통한 주민등록등본 확인 시 자료를 제공받을 때 활용 - 희귀질환자 의료비지원사업 정책에 필요한 경우 활용 - 진단 및 유관지원사업에 필요한 경우 활용 3. 개인정보 수집 항목 - 의료비지원 대상자의 정보(성명, 주민등록번호, 주소, 전화번호, 휴대폰번호, 전자메일주소, 계좌번호, 상병코드, 질환명, 산정특례 적용시작일, 건강보험정보, 호흡보조기 대여료 지원여부, 장기이식관련정보, 장애등급정보, 주민등록등본) - 타법에 의해 실시되는 공공부조, 사회서비스 수혜이력으로서 유사서비스 중복수혜이력 4. 개인정보 보유 및 이용 기간 - 동 사업을 신청한 대상자의 관할 시 ․ 도 및 시 ․ 군 ․ 구 보건소에서 대상자 선정 및 관리를 위한 개인정보 수집 ․ 이용․관리 시 : 영구
본인은 ( )년 ( )월 부터 희귀질환자 의료비지원 대상자로 신청하거나 대상자로 선정 ․ 등록된 자로, 개인정보보호법 제15조의1 규정에 의거하여 본인의 개인정보를 제공(보유기관으로부터 수집․제공을 포함)할 것을 동의합니다. 개인정보보호법 제2조에 의한 “개인정보”란 살아 있는 개인에 관한 정보로서 성명, 주민등록번호 및 영상 등을 통하여 개인을 알아볼 수 있는 정보(해당 정보만으로는 특정 개인을 알아볼 수 없더라도 다른 정보와 쉽게 결합하여 알아볼 수 있는 것을 포함)를 말함(성명, 주소, 전화번호, 휴대폰번호, 전자메일주소, 계좌번호)			□ 동의함 □ 동의하지 않음
본인은 ( )년 ( )월 부터 희귀질환자 의료비지원 대상자로 신청하거나 대상자로 선정 ․ 등록된 자로, 개인정보보호법 제23조의1 규정에 의거하여 본인의 민감정보를 제공(보유기관으로부터 수집․제공을 포함)할 것을 동의합니다. 개인정보보호법 시행령 제18조에 따른 민감정보 : 개인정보보호법 제23조에 따른 건강 등에 관한 정보(상병코드, 질환명, 산정특례 적용시작일, 건강보험정보, 호흡보조기 대여료 지원여부, 장기이식관련정보, 장애등급정보, 주민등록등본, 타법에 의해 실시되는 공공부조, 사회서비스 수혜이력으로서 유사서비스 중복수혜이력)			□ 동의함 □ 동의하지 않음
본인은 ( )년 ( )월 부터 희귀질환자 의료비지원 대상자로 신청하거나 대상자로 선정 ․ 등록된 자로, 개인정보보호법 제24조의1 규정에 의거하여 본인의 고유식별정보를 제공(보유기관으로부터 수집․제공을 포함) 할 것을 동의합니다. 개인정보보호법 시행령 제19조에 따른 고유식별정보 : ｢주민등록법｣ 제7조제3항에 따른 주민등록번호, ｢출입국관리법｣ 제31조제4항에 따른 외국인등록번호 등			□ 동의함 □ 동의하지 않음

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5. 제3자에게 제공 - 의료비지원 대상자의 정보는 대상자의 관할 시 ․ 도 및 시 ․ 군 ․ 구 보건소에서 수집하고 질병관리본부에서 관리하며 필요 시 국민건강보험공단에 제공, 국민건강보험공단이 요양기관에 제공할 수 있으며 산정특례 등록여부, 건강보험정보, 호흡보조기 대여료 지원여부를 확인하기 위해 국민건강보험공단에 제공할 수 있음(성명, 주민등록번호 등) - 사회보장정보시스템을 통한 의료급여 산정특례 등록여부를 확인 및 타법에 의해 실시되는 공공부조 및 사회서비스의 부정․중복수급여부 확인을 위해 사회보장정보시스템에 제공할 수 있음 (성명, 주소, 주민등록번호, 희귀질환자 의료비지원사업 처리결과 및 수혜이력 정보 등) - 사회보장정보시스템을 통한 소득 ․ 재산조사를 위해 사회보장정보시스템에 제공할 수 있음(성명, 주민등록번호 등) - 장애등급정보, 자동차 용도를 확인하기 위해 사회보장정보시스템에 제공할 수 있음(성명, 주민등록번호 등) - 장기이식관련정보를 확인하기 위해 질병관리본부 장기기증지원과에 제공할 수 있음(성명, 주민등록번호 등) - 주민등록등본을 확인하기 위해 행정정보공동이용에 제공할 수 있음(성명, 주민등록번호 등) 6. 제3자에게 제공 시 개인정보 보유 및 이용 기간 - 의료비지원 대상자의 정보를 국민건강보험공단에 제공, 국민건강보험공단이 요양기관에 제공 시 : 퇴록 후 3년 - 산정특례 등록여부를 확인하기 위해 국민건강보험공단에 제공 시 : 5년 - 건강보험정보를 확인하기 위해 국민건강보험공단에 제공 시 : 2년 - 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 지원여부를 확인하기 위해 국민건강보험공단에 제공 시 : 2년 - 의료급여 산정특례 등록여부 확인 및 타법에 의해 실시되는 공공부조 및 사회서비스의 부정․중복수급여부 확인을 위해 사회보장정보시스템에 제공 시 : 5년 - 소득 ․ 재산조사를 위해 사회보장정보시스템에 제공 시 : 2년 - 장애등급정보, 자동차 용도를 확인하기 위해 사회보장정보시스템에 제공 시 : 2년 - 장기이식관련정보를 확인하기 위해 질병관리본부 장기기증지원과에 제공 시 : 5년 - 주민등록등본을 확인하기 위해 행정정보공동이용에 제공 시 : 2년
본인은 ( )년 ( )월 부터 희귀질환자 의료비지원 대상자로 신청하거나 대상자로 선정 ․ 등록된 자로, 개인정보보호법 제17조의1 규정에 의거하여 본인의 개인정보를 제3자에게 제공할 것을 동의합니다.	□ 동의함 □ 동의하지 않음
7. 미성년자의 개인정보 동의 여부 - 개인정보보호법 제22조5항에 따라 개인정보처리자는 만 14세 미만 아동의 개인정보를 처리하기 위하여 이 법에 따른 동의를 받아야 할 때에는 법정대리인의 동의를 받아야 함. 이 경우 법정대리인의 동의를 받기 위하여 필요한 최소한의 정보는 법정 대리인의 동의 없이 해당 아동으로부터 직접 수집할 수 있음. - 개인정보보호법 시행령 제17조에 의거하여 동법 제22조5항에 따라 만 제14세 미만 아동의 법정대리인의 동의를 받기 위하여 해당 아동으로부터 직접 법정대리인의 성명 ․ 연락처에 관한 정보를 수집할 수 있음. 8. 개인정보 취급자의 연락처 : 환자의 주민등록지 관할 보건소 희귀질환자 의료비지원사업 업무담당자 9. 개인정보 동의 확인여부 : 개인정보 제공 동의서는 동의하지 않을 권리가 있으며 동의하지 않을 경우에는 희귀질환자 의료비지원사업 대상자에서 제외됩니다.
개인정보 동의 확인여부를 확인하였습니다.	□ 확인함 □ 확인하지 않음
10. 희귀질환자 의료비지원사업에 등록된 개인의 정보화일(DB)은 위의 명시된 목적 이외의 다른 목적으로는 사용되지 않습니다.
위의 사항을 확인 합니다. 년 월 일 동의인 : (서명 또는 인) ( ) 특별자치시장ㆍ 특별도지사ㆍ시장ㆍ군수ㆍ구청장(보건소장) 귀하